Domingo, 18 Noviembre, 2018

Crearon el primer registro nacional de personas con enfermedades poco frecuentes

Crearon el primer registro nacional de personas con enfermedades poco frecuentes Crearon el primer registro nacional de personas con enfermedades poco frecuentes
Danilo Martir | 01 Marcha, 2018, 11:12

Por esta razón, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof), en pleno marco del Día Mundial de las EPOF que se conmemora este miércoles 28 de febrero, presentó la creación de un Registro Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes (Renepof), un instrumento clave de reconocimiento internacional que tendrá por objetivo aumentar el conocimiento, poner en marcha una adecuada vigilancia epidemiológica, facilitar la toma de decisiones político-socio-sanitarias, mejorar la planificación de los servicios de salud y atención al paciente, y desarrollar investigación clínica. Hasta el momento, los únicos datos que existen son internacionales por lo que para terminar con el desconocimiento de cuántas personas son las que existen en Argentina, se creó este documento.

"La ley indica que hay que hacer un registro de patologías de estas características y esto no fue llevado adelante desde el Ministerio (de Salud)", indicó a Efe la presidenta de Fadepof, Inés Castellano, cuya organización busca resaltar la relevancia de estas enfermedades y la escasa atención que se les dirige.

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De acuerdo con el periódico Mural, ella además de ser coordinadora de la campaña de Meade, era la dirigente priista en Guadalajara .

Son enfermedades que tienen en común una serie de situaciones, como la de atravesar una "odisea diagnóstica", lo que se traduce en un número elevado de visitas médicas hasta llegar a un diagnóstico certero.

También es común que sean pocos los profesionales especializados y la dificultad para localizarlos dentro del sistema de salud, la afectación significativa de su calidad y/o expectativa de vida y dificultades en el acceso a los tratamientos terapéuticos curativos o paliativos que contribuyan a controlar o detener el avance de la enfermedad o a la mejora de sus síntomas, en aquellos casos en que sí se dispone de alguna terapia.

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Son enfermedades raras, silenciosas y potencialmente mortales. Allí deberán llenar sus datos personales. Se debe consignar tipo de enfermedad, fecha, tipo y lugar de diagnóstico, nombre, apellido y especialidad de su médico, y se solicita también que acompañe copia de un estudio en el que se especifique el diagnóstico de la enfermedad que se está registrando. Informar sobre la historia familiar (muchas veces es hereditario). Finalmente, se consulta sobre las dificultades a largo plazo vinculadas a la enfermedad y si eventualmente estaría dispuesto (o si ya lo ha hecho) a participar en investigaciones clínicas. Cada individuo sólo podrá acceder a los datos brindados por él.

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